Ad Amsterdam, in Giugno 2006 si è costituita “Fesca” Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia - Onlus , una speranza, per i malati di Sclerodermia, di avere più forza per ottenere l’attenzione “europea” su questa malattia poco conosciuta e per la quale non si fa ricerca: una “malattia orfana”.
Gli obiettivi di questa Federazione sono:
· Raccogliere informazioni su tutti gli aspetti della sclerodermia sia in campo medico che sociale
· Incoraggiare la ricerca per migliorare i trattamenti e le cure dei pazienti
· Contribuire ad approfondire la conoscenza della malattia tra i malati, operatori sanitari,
assistenza sociale, medici e il governo
· Incoraggiare e/o sostenere studi, progetti di ricerca e trial clinici relativi alla malattia, e la
pubblicazione dei risultati di tali studi e ricerche.
· Battersi per la parità di trattamento e conoscenza in tutta Europa per le persone malate di
Sclerodermia.
· Promuovere la consapevolezza e il riconoscimento della malattia da parte dell’opinione
pubblica in Europa
· Accogliere la rappresentanza di qualsiasi ente europeo o internazionale, i cui interessi possano
portare benefici ai rappresentanti di FESCA.
· Fare tutto il possibile per raggiungere i suddetti obiettivi, entro i limiti della legalità.
