Ad iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da Sclerosi Sistemica e di un gruppo di medici e ricercatori che si occupano di questo tipo di patologie, si é costituita in Firenze  una associazione denominata “Associazione per lo studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti”. L’Associazione potrà anche usare la denominazione abbreviata di ASSMaF.

L’ASSMaF opera ai sensi del Codice Civile, delle Leggi sul Volontariato (Legge 266/1991) e delle Leggi- Regionali attuative.

L’ASSMaF ha carattere apolitico e aconfessionale, non ha scopi di lucro, e garantisce 1'assoluta gratuità delle prestazioni fornite dagli aderenti.

L’esistenza dell'Associazione non é limitata nel tempo.

L’ASSMaF si basa sulla democraticità della struttura. Le cariche associative sono elettive e gratuite. Soci, patrimonio, bilanci e cariche sono regolati dai successivi articoli statutari.

Partendo dalla consapevolezza che questo tipo di patologie causa modificazioni progressive e irreversibili a carico di diversi organi e sistemi, con conseguente riduzione delle normali capacità lavorative, fino alla perdita dell'autosufficienza, e che i problemi che ne conseguono per i pazienti e per le loro famiglie sono talvolta di estrema gravità, l’ASSMaF si propone di:

a) adoperarsi per la tutela dei diritti del malato;

b) adoperarsi per la soluzione dei problemi che la malattia causa sia al paziente che alla famiglia;

c)  assistere il malato sotto l’aspetto clinico, psicologico e sanitario;

d)  organizzare incontri, convegni e congressi per favorire la divulgazione delle nuove conoscenze e delle possibilità terapeutiche;

e) promuovere e potenziare iniziative volte a realizzare programmi di formazione e di ricerca in campo scientifico, anche attraverso l’acquisizione e lo sviluppo di nuove tecnologie;

f)  attuare programmi di screening per la prevenzione e la diagnosi precoce;

g) istituire una collaborazione con i medici di base, con le strutture sanitarie regionali e nazionali e con le associazioni internazionali di pazienti affetti da queste patologie, già attive negli USA, in Inghilterra ed in altri paesi europei.

L'Associazione realizzerà tali scopi svolgendo qualsiasi attività ritenuta utile o necessaria, purché compatibile con lo statuto e con gli obiettivi dell’Associazione.

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:

­- quote sociali che verranno stabilite dall’Assemblea su proposta del Comitato Direttivo;

­- contributi volontari degli iscritti;

­- elargizioni, donazioni, e lasciti da parte di enti, società e privati;

­- sussidi disposti dallo Stato, dalle Regioni, dalle Provincie, dai Comuni e da altri enti pubblici e privati;

­- da ogni altra iniziativa, anche di carattere commerciale, utile per incrementare l’attivo sociale, e dalle eccedenze di bilancio che non potianno essere in alcun caso distribuite.

L’esercizio sociale si chiude al 31 diambre di ogni anno.

Il Comitato Direttivo predispone il bilancio consuntivo ed il bilancio preventivo dell’esercizio successivo e ne dà una relazione scritta.

I bilanci, prima della loro approvaziome, sono esaminati dai Revisori dei Conti che ne riferiscono all'Assemblea.

La ASSMaF ha la propria sede legale l’Istituto di Clinica Medica IV – Villa Monna Tessa – Viale G. Pieraccini n. 18 – FIRENZE.

Si distinguono soci:

- fondatori

- ordinari

- sostenitori

- onorari.

Sono soci fondatori coloro che erano presenti all’atto della costituzione dell’Associazione.

Sono soci ordinari i pazienti, i loro famigliari a tutti coloro che intendono partecipare e contribuire alla vita della Associazione per il conseguimento degli scopi di cui all’art. 2 (operatori ed altre persone interessate) purché collaborino ai programmi della Associazione.

Sono soci sostenitori tutti coloro che vorranno offrire il loro contributo economico a sostegno delle iniziative dell’Associazione.

Tutti i soci sono tenuti:

a) al versamento della quota sociale.

b) all'osscrvanza dello statuto, dei regolamenti interni e delle deliberazioni adottate dagli organi sociali.

Sono soci onorari persone nominate dal Comitato Direttivo e distintesi per i loro meriti scientifici o sociali.

La qualità di socio si perde:

a) in seguito a dimissioni comunicate per iscritto;

b) per mancato pagamento della quota associativa (previo sollecito per mezzo di raccomandata);

c) per inadempienza allo Statuto o per motivi gravi e dopo ultimatum non seguito da ammenda. Il membro. interessato è preventivamente chiamato a dare le sue motivazioni e può appellarsi all’Assemblea Generale.

Organi dell’Associazione sono:

A) il Comitato Direttivo;

B) i Revisori dei conti;

C) l'Assemblea Generale;

D) il Comitato scientifico;

E)  il collegio dei Probiviri.

L’Associazione è amministrata da un Comitato Direttivo composto da 3 a 9 membri elettivi che durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

I1 Comitato Direttivo stabilisce le linee programmatiche delle attività dell'Associazione sentito il parere del Comitato scientifico ogni volta che ne ravvisi la necessità.

Il Comitato Direttivo dà esecuzione alle delibere per l’Assemblea ed ha la facolta di compiere tutti gli atti che ritiene opportuni per il buon andamento dell’Associazione, esclusi quelli che lo statuto attribuisce all’Assemblea.

Il primo Comitato Direttivo è formato dai firmatari dell’atto costitutivo. Successivamente i membri verranno eletti dall’Assemblea Generale.

In caso di dimissioni o di decesso di un membro elettivo del Comitato Direttivo, il Comitato stesso provvede alla sua sostituzione chiedendone, quanto prima, la convalida all’Assemblea Generale.

Nessun compenso è dovuto ai membri del Comitato Direttivo.

Il Comitato Direttivo nomina nel proprio seno:

a) il Presidente;

b) il Vice-Presidente;

c)  il Segretario Generale.

Il Comitato Direttivo potrà, inoltre, eleggere tra i soci un Presidente onorario allo scopo di realizzare una qualificata rappresentanza. Questi avrà diritto a partecipare alle riunioni del Comitato con diritto di voto.

Il Comitato è convocato dal Presidente o su richiesta di almeno due consiglieri.

La convocazione verrà fatta con invito personale, mediante lettera, telefono o fax almeno 8 giorni prima dell’adunanza; l'invito deve contenere l’ordine del giorno degli argomenti da trattare.

Le deliberazioni sono prese a maggioranza dei voti ed in caso di parità prevarrà il voto di chi presiede.

Per ogni riunione di Comitato sarà compilato apposito verbale.

Il Comitato Direttivo si riunisce almeno una volta all’anno, entro tre mesi dalla chiusura dall’esercizio sociale, per deliberare in ordine al bilancio consuntivo ed al bilancio preventivo dell’esercizio successivo, nonché alla relativa relazione.

Per la validità delle deliberazioni è necessaria la presenza effettiva della maggioranza dei membri del Comitato Direttivo e la maggioranza dei voti dei presenti. In caso di parità prevale il voto di chi presiede.

Il Comitato Dirattivo è presieduto dal Presidcnte ovvero, nei casi di sua assenza od impedimento dal Vice Presidente o, in assenza di entrambi, dal più anziano di età fra i membri presenti.

Delle riunioni del Comitato viene redatto, su apposito libro, il relativo verbale che viene sottoscritto da chi ha presieduto la riunione e da chi ha svolto le funzioni di segretario.

Il Comitato Direttivo è investito dei più ampi poteri per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione, senza limitazioni salvo quelle disposte dalla legge o dallo Statuto. Esso procede pure alla destinazione dei mezzi di cui l’Associazione dispone, nei limiti degli scopi istituzionali.

Il Presidente e in sua assenza il Vice Presidente:

a) rappresenta legalmente l’Associazione nei confronti di terzi ed in giudizio;

b) cura l'esecuzione dei deliberati dell’Assemblea Generale e del Comitato Direttivo, essendo investito di tutti i poteri a ciò necessari;

c) esercita, nei casi di urgenza, i poteri del Comitato Direttivo salvo ratifica di tale organo alla prima riunione.

d) vigila sul buon andamento dell’Associazione e sul coerente perseguimento degli scopi previsti dallo statuto.

Il Segretario Generale cura l’Amministrazione dell’Associazione, rappresenta la stessa davanti a qualsiasi autorità amministrativa e fiscale, con ogni più ampia facoltà di sottoscrivere dichiarazioni, presentare denunzie, effettuare pagamenti, riscuotere od accettare quote annue associative, contributi pubblici e privati, eventuali elargizioni, donazioni e lasciti, nonché ogni altra entrata che concorra ad incrementare il patrimonio sociale. Egli potrà inoltre convenire quanto altro sarà necessario affinché i rapporti dell’Associazione con le Autorità amministrative e fiscali dello Stato abbiano compimento, nonché stipulare contratti con istituzioni pubbliche e private. Lo stesso ha la facoltà di aprire e gestire uno o più c/c di corrispondenza, bancari e/o postali, nonché compiere operazioni bancarie e finanziarie, incluse quelle di cambi e in titoli, con le più ampie facoltà a ciò necessarie.

L'organo dei Revisori dei Conti è composto da tre membri nominati dall’Assemblea Generale, che durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

I Revisori dei Conti, fermo restando gli obblighi di legge, devono accertare la regolare tenuta della contabilità sociale, devono redigere la relazione ai bilanci consuntivo e preventivo, nonché possono, in qualsiasi momento, accertare la consistenza di cassa e dei titoli di proprietà sociale.

L’Assemblea Generale è composta da tutti coloro , che hanno dato l’adesione all’Associazione e sono in regola col pagamento delle quote.

Sono di competenza dell’Assemblea le seguenti deliberazioni:

a) nomina dei membri elettivi del Comitato Direttivo;

b) approvazione del bilancio consuntivo d’esercizio e del bilancio preventivo per l’esercizio successivo; a tal fine, ad essa, vengono sottoposti i bilanci predisposti dal Comitato Direttivo, unitamente alla relativa relazione, concernente anche l’attività svolta dall’Associazione nell’ultimo esercizio, nonché la relazione dei Revisori dei Conti;

c) scioglimento dell’Associazione e nomina del liquidatore;

d) modifiche dell’atto costitutivo e dello statuto;

e) eventuale esclusione di uno o più associati;

f) indirizzo programmatico per la gestione dell'associazione.

L'assemblea è convocata; in via, ordinaria, una volta all’anno entro il 30 aprile, ed in via straordinaria tutte le volte che il Comitato lo riterrà opportuno o se ne sia fatta richiesta da almeno un quinto degli iscritti.

La convocazione verrà fatta con invito personale mediante lettera, telefono o fax almeno 8 giorni prima dell’adunanza e deve contenere l’ordine del giorno degli argomenti da trattare.

Le assemblee saranno valide, in prima convocazione, quando intervenga la metà più uno degli iscritti e, in seconda convocazione, qualunque sia il numero degli intervenuti.

La seconda convocazione può essere indetta un’ora dopo la prima convocazione.

Per le assemblee possono essere rilasciate deleghe (non più di 2 a persona).

Hanno diritto di intervenire all’Assemblea Generale tutti gli associati in regola. con il pagamento della quota annua associativa.

Il Presidente dell’Aesemblea designa un segretario della riunione e, se necessario due scrutatori.

Spetta al Presidente dell’Assemblea di constatare la regolarità delle deleghe ed in genere il diritto di intervento all’Assemblea.

Per la validità delle deliberazioni è necessaria la maggioranza dei voti dei presenti.

In caso di parità prevale il voto di chi presiede.

Delle riunioni dell’Assemblea Generale viene redatto, su apposito libro, il relativo verbale che viene sottoscritto da chi ha presieduto la riunione, da chi ha - svolto in essa le funzioni di segretario ed eventualmente dagli scrutatori.

Nelle deliberazioni di approvazione di bilancio ed in quelle che riguardano la loro responsabilità i membri del Comitato non hanno voto.

Per modificare lo statuto occorre la presenza di almeno tre quarti degli associati ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

Per deliberare lo scioglimento dell’Associazione occorre il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.

In caso di scioglimento dell’Associazione, l’Assemblea Generale delibererà la destinazione delle eventuali eccedenze di bilancio, che non potranno in alcun caso essere distribuite.

Del Comitato Scientifico fanno parte di diritto il Presidente, il Vice-Presidente e il Segretario Generale.

Il Comitato Scientifico è composto dal Presidente e da un numero variabile di membri, scelti per le loro specifiche competenze. Esso ha funzione d’organo consultivo del Comitato Direttivo su temi particolari dallo stesso affidati al suo esame. Viene invitato alle riunioni del Comitato Direttivo per la discussione di problemi scientifici che investono la vita e le attività dell'Associazione.

Il Collegio dei Probiviri è composto da 3 membri nominati dall’Assemblea Generala e durerà  in carica 2 anni.

Il Collegio dei Probiviri vigila sulla corretta osservanza da parte di tutti i soci delle norme statuarie ed in particolare:

a) dichiara dimessi i membri del Comitato Direttivo assenti per tre volte consecutive, senza giustificato motivo dalle riunioni dal Comitato Direttivo;

b) interviene in caso di controversie inerenti la vita dell’Associazione e/o i rapporti tra gli associati formulando un giudizio che vincola le parti.

Il Collegio dei Probiviri redige il verbale delle proprie riunioni che annota su un apposito registro. Le decisioni del Collegio dei Probiviri sono comunicate agli interessati a cura del Presidente dell’Associazione.

I membri del Collegio dei Probiviri restano in carica sino all’insediamento del successivo Collegio e sono rieleggibili consecutivamente.

La carica di Proboviro é incompatibile con ogni altra negli Organi sociali dell'Associazione.

Ultimo aggiornamento: (28 dicembre 2007)